Jaarverslag 2017


Print hele
jaarverslag

Voorwoord

author
Klaas Dolsma Directeur Erfocentrum

Er wordt steeds meer duidelijk over de genetische oorzaken van ziekte en gezondheid. Daarom wordt ook het belang van voorlichting over erfelijkheid en gezondheid steeds groter. Om je eigen gezondheid beter te kunnen managen, is het belangrijk om te begrijpen dat een deel van onze gezondheid bepaald wordt door onze genen, maar zeker niet alles. En dat er steeds meer kan met DNA-onderzoek, maar dat er nog steeds heel veel niet bekend is. Soms geen eenvoudige boodschappen die wij zo toegankelijk mogelijk vertalen in diverse vormen van voorlichting.

Vooral op www.erfelijkheid.nl zijn heel veel antwoorden te vinden voor mensen die in aanraking komen met een erfelijke ziekte (in de familie). We maken voor deze groep ook specifieke tools zoals keuzehulpen, waarmee mensen zich kunnen voorbereiden op een gesprek met een klinisch geneticus over DNA-onderzoek.

Onze website erfelijkheid.nl, die in 2018 ruim 1,3 miljoen bezoekers trok, is er ook voor het algemene publiek met vragen over erfelijkheid. Onze op wetenschap gebaseerde en onafhankelijke informatie maakt ook dat zij beter kunnen deelnemen aan maatschappelijke discussies die spelen rond het thema DNA.

In 2018 werd onze voorlichting weer geactualiseerd en aangevuld. Bijvoorbeeld nieuwe ziektebeschrijvingen, maar ook algemene voorlichting over bijvoorbeeld soorten uitslagen van DNA-onderzoek, wat je kunt doen als je te horen krijgt dat je ongeboren kind een aandoening heeft en over het repareren van embryo-DNA (crispr-cas), wat nog niet is toegestaan. We onderzochten samen met de VSOP (in opdracht van ZonMw) voorlichtingsbehoeften over de nieuwe generatie DNA-onderzoeken: Next generation sequencing (NGS). Genetica en DNA-onderzoek worden immers steeds meer onderdeel van de reguliere zorg.

Speciale aandacht ging het afgelopen jaar uit naar voorlichting en scholing aan zorgprofessionals. We hebben bijvoorbeeld samen met de VSOP e-learnings ontwikkeld voor kinder-, jeugd- en huisartsen over het signaleren van zeldzame ziektes. Dit werd mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Ook maakten we een e-learning over MODY, een erfelijke vorm van diabetes, in opdracht van het Diabetes Fonds.

We zijn blij dat we dit jaar dankzij ZonMw samen met de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) konden starten met de opzet van een nieuw kennisportaal over genetica voor met name kinderartsen, oncologen en cardiologen.

Om onze voorlichting en scholing zo goed mogelijk te ontwikkelen en te implementeren, werken wij voortdurend samen met andere partijen zoals academische ziekenhuizen, universiteiten, wetenschappelijke verenigingen, patiëntenorganisaties en de overheid.

Wij hopen deze samenwerking te kunnen continueren in 2019!

‘Zonder al die onderzoeken is de kans vele malen groter, dat je er te laat bij bent.’ - Albert (54)

Is het erfelijk?

Het Erfocentrum beantwoordt onder andere publieksvragen, via www.erfelijkheid.nl of via de Erfomail. Vaak gaan vragen over een ziekte die in de familie voorkomt: is deze ziekte erfelijk of niet? Of over welke klachten kunnen wijzen op een erfelijke ziekte. Als u op de pijl naar rechts klikt, vindt u meer informatie.

Voorlichting over DNA-onderzoek

Dankzij de nieuwe generatie DNA-onderzoeken, genaamd Next generation sequencing (NGS), kan snel en relatief goedkoop de volledige genetische code van een mens in kaart worden gebracht. Steeds meer mensen krijgen hier nu en in de toekomst mee te maken. Ze krijgen bijvoorbeeld bij de zoektocht naar een medische diagnose Whole Exome Sequencing aangeboden (WES) of krijgen DNA-testen aangeboden van commerciële aanbieders, een toepassing van NGS met weer een heel ander doel.

In opdracht van ZonMw (programma Personalised Medicine) hebben Erfocentrum en VSOP in kaart gebracht welke informatiebehoeften er zijn rond NGS/WES. Uit een internetpoll onder 350 mensen en interviews met zes experts en negen ouders van patiënten werd duidelijk dat er behoefte is aan schriftelijk, visueel en digitaal voorlichtingsmateriaal om de bewustwording van de (on)mogelijkheden, gevolgen en implicaties van NGS te vergroten. We kregen een vervolgopdracht van ZonMw om op basis van de behoeften voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen.

Ziekteteksten op erfelijkheid.nl en ikhebdat.nl

Op www.erfelijkheid.nl staat voorlichting  over verschillende erfelijke ziektes, DNA-onderzoek, familiecommunicatie over erfelijkheid, verzekeringen en erfelijkheid en kinderwens. Ons bezoekersaantal blijft groeien; in 2018 bezochten 1,3 miljoen mensen  onze site.

Uit diverse gebruikersonderzoeken van erfelijkheid.nl zijn suggesties gekomen op basis waarvan wij de website hebben kunnen aanvullen, bijvoorbeeld met meer informatie over bepaalde erfelijke ziektes.

Ook vragen en opmerkingen van klinisch genetici en actuele ontwikkelingen hebben geleid tot 111 bijgestelde en 34 nieuwe teksten, bijvoorbeeld over de techniek van DNA-onderzoek, uitslagen van diagnostisch DNA-onderzoek, genen repareren en over wat als je te horen krijgt dat je een kind krijgt met een aandoening. Om de informatie over ziektes te verlevendigen, plaatsten we 15 nieuwe video’s op www.erfelijkheid.nl.

Ook hebben schreven we 8 nieuwe teksten voor onze website  voor kinderen, www.ikhebdat.nl.

Erfolijn voor individuele vragen

Mensen met vragen over erfelijkheid en gezondheid kunnen mailen naar de zogenaamde ‘Erfolijn’. Veel vragenstellers maken zich zorgen over de kans die zij of hun kinderen hebben op een bepaalde erfelijke ziekte. Bijvoorbeeld omdat een ziekte vaker in hun familie voorkomt of omdat de vraagsteller zelf bepaalde klachten heeft. In de media is er in 2018 regelmatig aandacht besteed aan nieuwe behandelingen. Dat zien we ook terug in de vragen die mensen stellen; het aantal vragen over de praktische toepassing van ontwikkelingen zoals CRISPR Cas9 voor de genezing van een erfelijke ziekte nam toe.

Door de vragen ontstaat een goed beeld van wat leeft. Ook in 2018 is het aantal vragen gegroeid. In totaal zijn er 1860 vragen beantwoord over 428 verschillende ziektes. Onderwerpen waren bijvoorbeeld de erfelijkheid van psychische aandoeningen zoals autisme, de kans dat je een ziekte doorgeeft aan je kind en verwantschapsvragen zoals welke bloedgroep de ouders kunnen hebben als een kind een bepaalde bloedgroep heeft.

Vraagsteller Erfolijn:
'Bedankt voor de goede uitleg! Dit was precies de informatie die ik nergens kon vinden! Dank daarvoor.'

Erfelijke ziekte, en dan?

Kent u iemand met een erfelijke ziekte? Dan komt dit u wellicht bekend voor: vaak denken mensen met een erfelijke ziekte als eerste aan eventuele (toekomstige) kinderen. Vragen over de kans dat zij die ziekte ook krijgen en over de mogelijke behandeling, spoken door het hoofd. Maar ook praktische vragen over bijvoorbeeld verzekeren spelen een rol. In 2018 heeft het Erfocentrum voorlichtingsmateriaal gemaakt, waarin dit soort vragen beantwoord worden. Als u op de pijl aan de rechterzijde drukt, ziet u verschillende voorbeelden.

Vaker diabetes in de familie (MODY)

Er zijn twee bekende varianten van diabetes: diabetes type 1 en type 2. Toch bestaan er nog meer onbekendere varianten van diabetes: de erfelijke vormen van diabetes. MODY is de verzamelnaam voor deze erfelijke vormen. In samenwerking met het expertisecentrum Erfelijke Diabetes, Diabeter en het DiHAG zetten we in 2018 MODY op de kaart, met als doel om op die manier de diagnostiek en zorg voor deze patiënten te verbeteren.

Binnen dit project zijn verschillende producten opgeleverd. Zo is er nu voorlichtingsmateriaal voor ouders van jonge MODY-patiënten en zijn er artikelen gepubliceerd in relevante vaktijdschriften (bijv. het tijdschrift voor de praktijkondersteuner). Daarnaast ontwikkelden we drie e-learningmodules op het portaal van het Erfocentrum: één gericht op huisartsen, één gericht op praktijkondersteuners en één gericht op kinderartsen. Accreditatie voor de module voor kinderartsen is aangevraagd, de module voor huisartsen is reeds geaccrediteerd.

Zoekmachine voor expertisecentra: expertisezoeker

In 2018 ontwikkelden we een zoekmachine voor Nederlandse expertisecentra van zeldzame ziekten: www.expertisezoeker.nl. Het doel hiervan is om expertisecentra zichtbaarder te maken voor het publiek. De Expertisezoeker is te vinden op www.erfelijkheid.nl, maar kan eenvoudig en kosteloos op websites van andere (patiënten)organisaties gebruikt worden.

De Expertisezoeker een product in samenwerking met Orphanet en www.expertiseinkaart.nl en maakt eveneens gebruik van de database van beide organisaties. Orphanet geeft hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten; het is een consortium van 40 landen binnen en buiten Europa. www.expertiseinkaart.nl is een project van Patiëntenvereniging VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten), met als doel om de zorg rondom zeldzame ziekten zichtbaar te maken.

Vraagsteller Erfolijn:
‘Hartelijk dank voor dit snelle antwoord. Ik ga ervoor zorgen dat ik goed voorbereid bij de 20-weken-echo kom, zodat we al onze vragen kunnen stellen.’

Het zit in de familie

Mensen met een erfelijke ziekte komen voor een belangrijke vraag te staan: aan welke familieleden vertel ik dit? De kans bestaat immers dat meerdere mensen in de familie aanleg voor de ziekte hebben. Toch is deze vraag niet makkelijk te beantwoorden omdat de informatie ingrijpend kan zijn. We geven daarom informatie, tips en tools aan patiënten die over de erfelijkheid van de ziekte gaan praten met familieleden. Ook maken we keuzehulpen voor familie die het nieuws al hebben gehad, zodat ze zich goed kunnen voorbereiden op een consult bij de klinisch geneticus. Als u op de rechterpijl klikt, vindt u meer informatie.

Keuzehulp voor familieleden

Als het erfelijke Lynch-syndroom in je familie blijkt te zitten, kun je er door een DNA-test achter komen of je deze verhoogde kans voor met name dikkedarmkanker of baarmoederkanker ook hebt. Heb je deze aanleg inderdaad geërfd, dan zijn preventieve controles en vroegtijdig ingrijpen mogelijk.

Wij ontwikkelden en lanceerden met en voor de Stichting Lynch Polyposis een keuzehulp. Hiermee kunnen familieleden van mensen met het Lynch syndroom, hun overwegingen op een rij zetten en zich voorbereiden op een bezoek aan de klinisch geneticus.

Ook zijn wij in 2018 van start gegaan met de ontwikkeling van een keuzehulp voor familieleden van mensen met hartziekte, bij wie geen mutatie is aangetoond. Zij krijgen  het advies om hartonderzoek te laten doen, omdat de ziekte mogelijk familiair is. Dit doen wij in opdracht van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

‘In ons gezin kunnen we hier uren over praten.
Soms ook samen huilen, terwijl we niet sentimenteel zijn, eerder nuchter.' - Dètje

Kinderwens

Stel, je hebt een erfelijke ziekte. En een kinderwens. Soms kom je dan voor moeilijke keuzes te staan. Toch zijn er tal van mogelijkheden die voor sommige mensen nog onbekend zijn. Denk hierbij aan dragerschapstesten en embryoselectie. Het Erfocentrum geeft informatie en ondersteunt mensen als ze deze keuzes moeten maken met tips en tools. Klik op de rechterpijl voor een aantal voorbeelden hiervan.

Preconceptiezorg

In april 2014 is op initiatief van College Perinatale Zorg (CPZ) gestart met de ontwikkeling van een multidisciplinaire kwaliteitsstandaard: de Preconceptie Indicatie lijst (PIL). De PIL beschrijft op hoofdlijnen de inhoud van preconceptiezorg, waarbij zoveel mogelijk gebruik is gemaakt van bestaande richtlijnen. Doel van de PIL is om gebruik van preconceptiezorg te vergroten en de zorg meer uniform te laten zijn. In 2018 waren we betrokken bij de totstandkoming van de definitieve versie.

Zwangerwijzer en strakszwangerworden.nl

In 2018 maakten we samen met de VSOP een patiëntenversie van de Preconceptie Indicatie Lijst (PIL). We vertaalden met financiering van het KIDZ-programma van de Patiëntenfederatie. Nederland informatie uit deze kwaliteitsstandaard naar  informatie voor aanstaande ouders. Deze voorlichting is  geïntegreerd in  twee goed bezochte websites voor mensen met een kinderwens: www.zwangerwijzer.nl (een website van Erasmus MC en Erfocentrum) en www.strakszwangerworden.nl (een website van CPZ). Beide kanalen bereiken gezamenlijk jaarlijks meer dan 100.000 mensen met een kinderwens (of heel vroeg in de zwangerschap).

'Ze maken het niet mooier of minder mooi.
Dat maakt het makkelijker
om een besluit te nemen.' - Arianne (34)

Internationaal

Als het gaat om voorlichting en scholing van professionals rond genetica, kunnen wij veel leren van en uitwisselen met andere landen. Wij volgen internationale ontwikkelingen en hebben contacten met diverse buitenlandse universiteiten en gremia, onder meer Plymouth University, Exeter University en het Europese project ‘Unique, Rare Chromosome Disorder Support Group’. Ook nemen we deel aan meetings van The European Society of Human Genetics en wisselen wij kennis en ideeën uit rond specifieke projecten of mogelijke vertalingen.

Ook voor professionals

Genetica is een steeds belangrijker onderwerp in de zorg. Niet alleen de klinisch geneticus krijgt te maken met erfelijke vraagstukken; ook huisartsen of bijvoorbeeld kinderartsen hebben hiermee te maken. De ontwikkelingen gaan snel en het is soms lastig bij te benen. Het Erfocentrum houdt hen daarom op de hoogte van de meest recente onderzoeken en voorziet hen van handige tools. Het Erfocentrum werkt hierin nauw samen met de beroepsgroepen zelf, zodat het aansluit bij de behoefte van de uiteindelijke eindgebruiker: de zorgprofessional.

Huisarts en Genetica

In 2018 richtten we een aparte pagina in op www.huisartsengenetica.nl om een aantal ontwikkelde nascholingen op het gebied van zeldzame ziekten en MODY onder te brengen.

Steeds meer mensen weten de website te vinden. Het aantal bezoekers is na de herziening van de website toegenomen met 11% naar gemiddeld 4100 bezoekers per maand.

In 2018 is een start gemaakt met de ontwikkeling van een digitaal kennisportaal voor specialisten over genetica. Huisartsengenetica heeft overeenkomstige thema’s met dit kennisportaal van de VKGN. De informatie die in dat project wordt ontwikkeld, stemmen we af op en met de informatie op huisartsengenetica.

Kennisportaal voor medisch specialisten over genetica

Genetische diagnostiek behoort niet langer uitsluitend toe aan de afdeling klinische genetica van een ziekenhuis; het speelt een rol bij steeds meer medisch specialisten. Echter, genetica

is voor veel van deze andere specialisten geen dagelijkse praktijk. Om te zorgen voor een doelmatig en juist verloop van het proces van erfelijkheidsdiagnostiek en –voorlichting is goede informatievoorziening essentieel.

Samen met de VKGN startten we daarom in 2018 met het opzetten van een kennisportaal over genetica voor kinderartsen, oncologen en cardiologen (en andere specialisten die met dezelfde patiëntencategorieën werken). De kennisportaal wordt gefinancierd door ZonMW.

Op deze manier voorzien we professionals van inhoudelijke en praktische just-in-time informatie over genetische diagnostiek, waar de professionals in het gesprek met hun patiënt mogelijk behoefte aan hebben. Het kennisportaal stelt medisch specialisten in staat om volledig en op de juiste manier hun patiënt voor te lichten over DNA-diagnostiek, zelf DNA-diagnostiek aan te vragen en om zo nodig op de juiste manier en op het juiste moment te verwijzen naar de afdeling klinische genetica.

E-learning over zeldzame ziektes

Symptomen van zeldzame ziekten zijn moeilijk te herkennen, al was het maar vanwege het feit dat er meer dan 7000 zeldzame ziekten zijn. Artsen uit de eerste lijn fungeren hierbij als poortwachters, maar het blijft een uitdaging om de juiste signalen te herkennen. Om huis-, jeugd- en kinderartsen hierin op weg te helpen, ontwierpen we e-learningmodules. Dit deden we samen met de VSOP en andere organisaties, waaronder de desbetreffende vakgroepen. De modules zijn inmiddels geaccrediteerd en zijn te vinden op onze website.

Implementatie keuzehulp

Keuzehulpen en consultkaarten zijn belangrijke tools om het proces van samen beslissen in de zorg te ondersteunen. Helaas worden de beschikbare keuzehulpen niet altijd optimaal gebruikt in de praktijk, zo constateerden diverse patiëntenverenigingen.

Om samen met patiëntenorganisaties de implementatie van samen beslissen en de verschillende keuzehulpen te bevorderen, namen wij in 2018 deel aan het landelijke project ‘Verdere Implementatie Keuzehulpen’ dat valt onder het KIDZ-programma van de Patiëntenfederatie Nederland.

Samen met de Nierpatiënten vereniging Nederland (NVN), Nederlandse Federatie van Kankerpatienten organisaties (NFK), Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), Harteraad hebben wij 35 zorgverleners bij 18 zorgorganisaties (met name ziekenhuizen) geïnterviewd en conclusies en aanbevelingen geformuleerd om het gebruik van consultkaarten en online keuzehulpen te stimuleren.

Klinisch geneticus:
‘Ik verwijs vaak naar jullie website die veel waardevolle informatie bevat. Het is een hele overzichtelijke website geworden!'

Dienstverlening aan andere organisaties

We ontwikkelen ook voorlichtingsmateriaal in opdracht van andere organisaties zoals patiëntenverenigingen, wetenschappelijke instituten, beroepsverenigingen en zorgorganisaties. We maken wetenschappelijke of medische informatie begrijpelijk, geven organisaties advies, redigeren teksten en/of houden websites actueel. Als u rechts doorklikt, vindt u enkele voorbeelden.

Dienstverlening klinisch genetici

In 2018 schreef de Brievenwerkgroep van de VKGN 73 nieuwe teksten over zeldzame syndromen. Deze teksten kunnen klinisch genetici gebruiken voor de informatie aan hun patiënten.

In april 2018 heeft de Brievenwerkgroep met een enquête gepeild wat hoe klinisch genetici over deze teksten denken. Het Erfocentrum heeft de informatieteksten op de site gezet en de enquête ingericht.

Website over NIPT

Sinds april 2018 kunnen alle vrouwen een NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) laten doen, zonder dat daar een combinatietest aan vooraf is gegaan. Bij deze test wordt bloed van de moeder gebruikt om in het laboratorium te testen of het ongeboren kind mogelijk down-, edwards- of patausyndroom heeft. Met de website www.meerovernipt.nl geeft het NIPT Consortium hier meer informatie over.

In 2018 beantwoordden we 288 vragen namens het NIPT Consortium. Vragen die veelvuldig terugkwamen, voegden we toe aan de veelgestelde vragen. Deze aanpassingen zijn gedaan in overleg met de webredacties van www.niptbetalen.nl en www.onderzoekvanmijnongeborenkind.nl (RIVM).

Website voor mensen met een kinderwens

Mensen die zwanger willen worden, hopen op een zorgeloze zwangerschap en een gezond kind. Op www.strakszwangerworden.nl, een website van het College Perinatale Zorg (CPZ), staat informatie en advies over hoe ouders in spé zo gezond mogelijk zwanger kunnen worden. Het Erfocentrum verzorgt het onderhoud en de actualisatie van deze website in opdracht van het CPZ.

Erfocentrum in de pers

We schreven mee aan artikelen in diverse magazines, bijvoorbeeld aan de publicatie over ‘verzekeren en erfelijkheid’ in het Jubileummagazine HCHWA-D van de Vereniging Katwijkse Ziekte. Daarnaast beantwoordden we vragen over kanker en erfelijkheid voor de Nieuwsbrief van Kanker.nl. Ook werkten we bijvoorbeeld mee aan het artikel ‘Erfelijk belast’ in Psychologie Magazine, ‘Erfelijkheid’ in de Boefjes Babygids 2017 en ‘Wat wil je weten over je genen? in het magazine Zorg voor het Leven.

"PIL is verwerkt in informatie over gezond zwanger zijn voor cliënten en professionals in geboortezorg. Met dank aan o.a. Erfocentrum!"

twitter-logo

Twitter, @Fennekevs 2 november 2018

Financiën

Dankzij de voortdurende steun van de klinisch genetische afdelingen, een groot aantal  projecten en subsidie van het ministerie van VWS sluit het Erfocentrum het jaar 2018 met een positief resultaat af. We hebben daardoor nieuwe informatieproducten kunnen ontwikkelen en bestaande informatie kunnen actualiseren.

Wij zijn onze financiers dankbaar voor het vertrouwen dat zij stellen in de expertise en voorlichting van het Erfocentrum en zien uit naar verdere samenwerking.

Balans

31-12-2018 31-12-2017
ACTIVA
Materiële vaste activa
-Automatiseringsapparatuur e.d. 8.134 4.227
Totaal vaste activa 8.134 4.227
Vlottende activa
– Vorderingen 47.496 79.705
– Liquide middelen 171.140 202.956
Totaal vlottende activa 218.636 282.661
Totaal activa 226.770 286.888
PASSIVA
Reserves 110.069 97.390
Schulden
– Kortlopende schulden en overlopende passiva 116.701 189.498
Totaal Passiva 226.770 286.888

Staat van baten en lasten

Verwerking resultaat 2018

Het resultaat over 2018 is € 12.679 positief. Dit bedrag zal ten gunste worden gebracht van de continuiteitsreserve.

  Realisatie 2018 Begroot 2018 Realisatie 2017
BATEN      
Subsidie Ministerie van VWS 259.457 256.000 255.413
Bijdragen KGC’s 122.625 110.000 105.000
Projectsubsidies 309.221 380.000 374.632
Giften, donaties en dienstverlening 0 0 0
Totaal baten 691.303 746.000 735.045
LASTEN      
Personele kosten 500.194 425.000 409.822
Huisvestingskosten 27.009 23.000 24.143
Kantoorkosten 15.530 18.000 26.435
Bestuurskosten 0 1000 115
Algemene kosten 38.595 34.000 40.583
Totaal personele en
materiële kosten
581.328 501.000 501.098
Kosten beheer websites 11.863 25.000 27.049
Directe projectkosten 85.433 180.000 200.096
Totaal lasten 678.624 706.000 728.243
       
Exploitatieresultaat 12.679 40.000 6.802

Algemene toelichting

Grondslagen voor de waardering van de activa en passiva

De in de balans opgenomen activa en passiva zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, tegen nominale waarde opgenomen.

Aantal werknemers

Bij het Erfocentrum waren per 31 december 2018 10 werknemers in dienst (per 31 december 2017: 8)

Reserves

In dit rapport wordt er niet gesproken over Eigen Vermogen, omdat deze post slechts zal worden aangewend in overeenstemming met de doelstelling.

Grondslagen voor de resultaatbepaling

Bij de bepaling van het resultaat zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, de aan het boekjaar toe te rekenen baten en lasten opgenomen.

Projectsubsidies worden verantwoord nadat besteding van de gelden heeft plaatsgevonden. De projectkosten zijn toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben.

De controleverklaring

In de bijlage is de Accountantsverklaring van Versluis Accountancy B.V. opgenomen. Versluis Accountancy BV is in het bezit van een AFM vergunning voor wettelijke controles.

Download hier de Accountantsverklaring

ANBI-verklaring

Het Erfocentrum is in het bezit van een ANBI- verklaring uitgegeven door de belastingdienst. Het Erfocentrum verzekert financiers hiermee dat de organisatie voldoet aan de diverse criteria die worden gesteld aan algemeen nut beogende organisaties.

Vaststelling jaarrekening

De jaarrekening 2018 is door de directie en het bestuur vastgesteld en goedgekeurd op 2 april 2019.

Bestuur, directie en medewerkers

Het bestuur is voorgedragen door patiëntenorganisaties en medische koepelorganisaties. Deze formule waarborgt zowel het gebruikersperspectief als de medische betrouwbaarheid van de informatie. De functie van directeur werd in 2018 vervuld door de heer drs. K. Dolsma met een aanstellingsomvang van 1 fte.

Op 31 december 2017 had het bureau van het Erfocentrum  een omvang van 4,75 fte. Op 31 december 2018 was de gemiddelde personeelsomvang van het bureau 5,75 fte.

In 2018 bestond het bestuur uit de volgende personen:

Prof. dr. C.E.M. Hollak Voorzitter Op voordracht van het Koninklijk Nederlands Medisch Genootschap (KNMG)
Drs. B.J.G.M. Meulenbroek Penningmeester Op voordracht van de NFU
Mevr. I. Aalhuizen Bestuurslid Op voordracht van de KNOV
Drs. B. Kooi Bestuurslid Op uitnodiging van het bestuur
Dr. J.E. Seppen Bestuurslid Op voordracht van de Patiëntenfederatie Nederland
Prof. dr. M.H. Breuning Bestuurslid Op voordracht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland en Vereniging Stichtingen Klinische Genetica (tot 12 juni 2018)
Dr. W.A.G. van Zelst-Stams Bestuurslid Op voordracht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland en Vereniging Stichtingen Klinische Genetica (vanaf 18 september 2018)