Jaarverslag 2021

Voorwoord

Net als in het vorige jaar hadden we in 2021 te maken met de coronapandemie.
Gelukkig hield ons meerjarenplan ons, ook in deze roerige tijden, op koers. Door vast
te houden aan onze missie, het geven van informatie over erfelijkheid en gezondheid,
zodat mensen daar geïnformeerde keuzes over kunnen maken, bleven we gericht op
dát wat belangrijk is.

Om die missie te laten slagen, is alleen het bieden van informatie niet voldoende.
Communicatie moet er ook aan bijdragen dat we de juiste mensen bereiken en dat zij
onze informatie kunnen gebruiken.
Het Erfocentrum richt zich met voorlichting over erfelijkheid op drie doelgroepen.
De eerste doelgroep is het brede publiek, waar ook patiënten en hun familie deel
van uitmaken. De tweede doelgroep zijn de professionals/zorgverleners en andere
instanties die in contact zijn met het brede publiek. Denk aan: patiëntenorganisaties,
huisartsen, gynaecologen/verloskundigen en klinisch genetici. En dan is er nog een
derde doelgroep: de (potentiële) samenwerkingspartners. In een samenwerkingsrelatie
is wederkerigheid een belangrijk begrip: we delen kennis en informatie, om elkaars
doelstellingen te versterken.

We kijken tevreden terug op 2021. Het lukte ons om een zo breed mogelijk publiek te
bereiken met toegankelijke informatie. Dit doen we via onze websites, door vragen te
beantwoorden via de Erfolijn en soms ook door met mensen in gesprek te gaan. Het
internet speelt een belangrijke rol bij het aanbieden van informatie. Met interviews
en beeldverhalen maken we de informatie aantrekkelijk en begrijpelijk. Verder
ontmoetten we dit jaar veel nieuwe mensen en wisselden we
kennis en informatie uit. Hoewel het dit jaar vooral contacten
waren via het beeldscherm, bracht dit toch nieuwe inzichten
en verdieping voor ons werk.

Amersfoort, mei 2021

Jacqueline Pot
Directeur Erfocentrum

Nóg een coronajaar

Helaas bleef corona een grote rol spelen in 2021. Dit had verschillende gevolgen voor
het werk van het Erfocentrum. Er was uitval door ziekte in het team, er werd veel
thuisgewerkt en de meeste vergaderingen en andere bijeenkomsten konden alleen
online gehouden worden. Dit gaf een andere dynamiek aan het werk, maar het kon
gelukkig wel doorgaan.
Ook inhoudelijk hield corona ons bezig. Er werden veel vragen gesteld via de Erfolijn
en we publiceerden daarom informatie over corona en vaccinaties op onze website.

Wat doen we, vanuit welke missie?

In 2000 startte het Erfocentrum als zelfstandige voorlichtingsorganisatie. Tot die tijd
waren de publieksvoorlichting over erfelijkheid, waarvan de Erfolijn een onderdeel is,
beleidsbeïnvloeding en belangenbehartiging taken van de VSOP – de patiëntenkoepel
voor zeldzame en genetische aandoeningen. In 2000 werden deze taken gesplitst: De
voorlichting aan breed publiek werd de taak van het Erfocentrum; beleidsbeïnvloeding
en belangenbehartiging bleven bij de VSOP. De organisaties werken nog steeds nauw
samen.
In de bijna 25 jaar dat het Erfocentrum actief is, is er in de wereld van de genetica
veel veranderd. Er is veel onderzoek gedaan en er is steeds meer bekend over het
menselijk genoom. Maar wat hetzelfde is gebleven, is dat mensen die – zelf of in hun
familie – met een erfelijke aanleg of ziekte te maken krijgen, hierover vragen kunnen
hebben en behoefte hebben aan betrouwbare, actuele en duidelijke informatie. Op
die belangrijke behoefte speelt het Erfocentrum in. De missie van het Erfocentrum is
daarom: Mensen informeren over erfelijkheid in relatie tot gezondheid, zodat
zij daar geïnformeerde keuzes over kunnen maken.

Onze voorlichting

Het Erfocentrum informeert mensen over erfelijkheid in relatie tot gezondheid, zodat zij daar geïnformeerde keuzes over kunnen maken. Die voorlichting geven wij op verschillende manieren en via verschillende kanalen.
Als u op een pijl klikt, vindt u meer informatie.

Websites

Het Erfocentrum heeft verschillende websites.
Onze website www.erfelijkheid.nl had in 2021 3 miljoen bezoekers. Behalve ruim 600
teksten over erfelijke ziektes staat er op de website ook veel algemene informatie
over erfelijkheid. Ieder jaar zetten we nieuwe ziekteteksten online. In 2021 kwamen er
nieuwe teksten over 15 erfelijke ziektes. Bijna 150 teksten over erfelijke ziektes werden
geactualiseerd.

Op onze website www.ikhebdat.nl staat informatie speciaal geschreven voor kinderen.
Kinderen kunnen lezen wat het is om een erfelijke ziekte te hebben. De website werd
in 2021 38.000 keer bezocht.

Het Erfocentrum heeft verschillende andere websites, zoals:
• www.expertisezoeker.nl: met informatie over de door VWS erkende expertisecentra.
• www.huisartsengenetica.nl: met informatie over genetica voor huisartsen.
Deze website had in 2021 101.000 bezoekers.

Verder onderhoudt het Erfocentrum in opdracht van het NIPT-Consortium de
website www.meeroverNIPT.nl. Ook is het Erfocentrum betrokken bij de website
www.zwangerwijzer.nl, een vragenlijst om je goed te kunnen voorbereiden op een
zwangerschap. En beheert het Erfocentrum in opdracht van de VKGN de website,
www.artsengenetica.nl, met informatie voor specialisten over genetica.

Erfolijn

Er werden in 2021 2.061 vragen gesteld aan de Erfolijn, 278 meer dan het jaar ervoor.
De toename is voornamelijk toe te schrijven aan vragen over corona. Toen in Nederland
werd gestart met de vaccinaties tegen corona, kregen we veel vragen over erfelijke
of zeldzame ziektes en de (veiligheid van) de coronavaccins. Omdat er behoefte was
aan informatie over dit onderwerp, hebben we een tekst over vaccins tegen corona
ontwikkeld en op onze website geplaatst. (Zie ook Nieuwe informatie). Na het plaatsen
van deze tekst en het verbeteren van de vindbaarheid van de informatie van de
overheid en van patiëntenorganisaties over dit onderwerp, nam het aantal vragen over
corona wat af. In het eerste kwartaal kregen we hier nog 86 vragen over, in de rest van
het jaar nog 168. In totaal zijn er dus 254 corona-gerelateerde vragen gesteld.
Het aantal vragen over de NIPT bleef vrijwel stabiel: 265 in 2021 (het waren er 261 in
2020).

We kregen dit jaar ook vragen over 126 nieuwe ziektes of afwijkingen waarover in de
afgelopen zeven jaar niet eerder een vraag werd gesteld. De meeste vragen bij de Erfolijn
kwamen binnen via e-mail of via het vraagformulier op onze websites. Telefonische vragen
krijgen we steeds minder. Toch waren het er in 2021 nog 17 (in 2020 19). Terwijl we telefonisch
minder goed bereikbaar waren, omdat er veel werd thuisgewerkt.

Op vragen over deze erfelijke ziektes gaf de
Erfolijn antwoord:

Nieuwe informatie

• Corona, vaccinaties, erfelijke aandoeningen
Eind 2020 en begin 2021 werden er bij de Erfolijn veel vragen gesteld over corona(-
vaccins) en erfelijke of zeldzame ziekten. Veel mensen hadden moeite zelf een
antwoord op hun vragen te vinden in de veelheid van (overheids)informatie op
internet. En ook de huisarts kon hen vaak niet verder helpen. Om aan de behoefte
aan informatie tegemoet te komen, hebben we in een tekst op onze website de
meest-gestelde vragen beantwoord en worden mensen verwezen naar informatie
op andere betrouwbare websites. De pagina is in de loop van het jaar verschillende
keren aan de actualiteit aangepast.

• Beeldverhalen
In 2020 bracht het Erfocentrum een eerste beeldverhaal uit; een eenvoudig, kort
animatiefilmpje over erfelijke aanleg voor kanker in de familie. In onze beeldverhalen
wordt informatie zo gepresenteerd dat deze ook duidelijk is voor mensen die minder
goed in staat zijn om (Nederlandse) teksten te lezen. Het tweede beeldverhaal, over
hartziektes in de familie, verscheen in 2021. Om zeker te weten dat het filmpje goed
te begrijpen zou zijn, vroegen we via de Stichting ABC drie taalambassadeurs om het
filmpje te bekijken en er commentaar op te geven.

• Verzekeren
In september 2021 nam het Erfocentrum deel aan een expertsessie over erfelijkheid
en verzekeren, georganiseerd door het Verbond van Verzekeraars en de VKGN. Eén
van de conclusies was dat het beeld dat het afsluiten van een verzekering lastig of
onmogelijk is voor iemand met een genetische aanleg of aandoening (hardnekkig)
blijft bestaan. Daarom besloten Erfocentrum, VKGN en het Verbond van Verzekeraars
samen te werken aan de ontwikkeling van nieuw informatiemateriaal over
verzekeren en erfelijkheid. De bestaande brochure van het Erfocentrum werd na de
bekendmaking van de nieuwe bedragen van de vragengrenzen digitaal aangepast.
Over die nieuwe vragengrenzen plaatsten we een bericht op onze website.

• Vragenlijst Erfelijke aanleg kanker als hulpmiddel
Mensen die in aanmerking komen voor DNA-onderzoek voor een erfelijke
aandoening, kunnen te maken krijgen met (soms lastige) keuzes. We ontwikkelden
verschillende digitale vragenlijsten, die hen in dit proces kunnen ondersteunen. Door
de vragen te beantwoorden kunnen mensen dingen voor zichzelf op een rijtje krijgen
en er met iemand (partner, familielid, arts) over praten. In 2021 werkten we aan de
vragenlijst ‘Wel of geen DNA onderzoek erfelijke aanleg kanker’, in afstemming met
diverse experts. In de loop van 2022 komt dit hulpmiddel online beschikbaar.

• Vernieuwing van bestaande voorlichtingsteksten
In 2021 werden verschillende algemene voorlichtingsteksten op onze website
geactualiseerd:
In 2021 veranderde PGD (preimplantatie genetische diagnostiek) in PGT
(preimplantatie genetische test). Daarom pasten we op meerdere plekken op onze
website teksten aan. Ook inhoudelijk werd de tekst over dit onderwerp vernieuwd.
In 2021 veranderden de regels rondom het afbreken van een zwangerschap na 24
weken. Dit is in Nederland mogelijk als er aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan,
die getoetst worden door een beoordelingscommissie. Ook de teksten hierover
werden eind 2021 geactualiseerd.

Social media

• Twitter
Eind december 2021 volgden 1.324 personen ons op Twitter.
We plaatsten dit jaar 77 eigen berichten en veel retweets.

• LinkedIn
In 2021 sloot het Erfocentrum haar Facebookpagina af en startte met een
bedrijfspagina op LinkedIn. Facebook is minder passend voor de berichten die het
Erfocentrum deelt. Met deze LinkedIn pagina willen we in verbinding zijn en blijven
met ons professionele netwerk en hen op de hoogte houden van zaken die spelen
in ons vakgebied. De LinkedIn pagina ging op 25 april, Wereld DNA-dag, online.
Gedurende het jaar plaatsten we zo’n 200 berichten voor ook ongeveer 200 volgers.
Het aantal volgers groeit gestaag.

Wat waren belangrijke projecten in 2021?

Het Erfocentrum werkte in 2021 aan verschillende projecten. Vaak worden we hiertoe uitgenodigd en dragen wij bij op het gebied waar onze kennis en expertise zit. Welke projecten dat in 2021 onder andere waren, leest u als u op een pijl klikt.

Afronding DNA-dialoog

Het eindrapport ‘De resultaten van de DNA-dialoog – Zo denken Nederlanders over
het aanpassen van embryo DNA’ is op 25 januari 2021 gepresenteerd en aangeboden
aan de (demissionaire) minister van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Nog dezelfde dag ging het rapport met een begeleidende brief naar de Tweede Kamer. Daarna is er nog een consolidatierapport opgeleverd, getiteld
‘Vliegende start voor dialogen: Tips van de DNA-dialoog.’ Het rapport, de bijlagen en
het consolidatierapport zijn publiek toegankelijk via www.dnadialoog.nl.
Op verzoek van het ministerie van VWS is 8 juli 2021 een presentatie gegeven voor
VWS-medewerkers over de geleerde lessen uit de DNA-dialoog.

DNA-thuistesten

In 2021 werkten we aan een informatieve brochure over DNA-zelftesten in het
kader van het project Check de test. Dit project, geleid door de Hogeschool Leiden,
onderzoekt de waarde, betrouwbaarheid en informatievoorziening van genetische
zelftesten. Met voorlichtingsmateriaal voor consumenten en professionals willen we
bereiken dat de informatievoorziening verbetert. De concept-brochure is gereed. In
2022 wordt deze getest en wordt de informatie verder ontwikkeld.

Meer over NIPT.nl

Het Erfocentrum onderhoudt als partner van het NIPT-Consortium de website
www.meerovernipt.nl. Deze website is aanvullend aan www.pns.nl en www.niptbetalen.nl
en geeft informatie over de TRIDENT studies. De bloedafnamelocaties voor de NIPT
zijn er te vinden. En de vragen die binnenkomen via de site worden op verzoek van
het NIPT-Consortium door het Erfocentrum beantwoord. Er zijn in 2021 aanpassingen
gedaan aan de site: Vanaf 1 september 2021 kunnen zwangere vrouwen meedoen aan
de IMITAS-studie naar de 13-wekenecho. Dit onderzoek is voor hen gratis. In twee
nieuwe veel gestelde vragen leggen we de verschillen tussen NIPT en 13-wekenecho
uit. Vanaf 1 oktober is het niet meer mogelijk de combinatietest te doen. De
combinatietest werd steeds minder gedaan en daarom is besloten de test niet meer
aan zwangere vrouwen aan te bieden. Er zijn voorwaarden om mee te kunnen doen
aan de TRIDENT-studies. Per die datum vervielen ook een paar voorwaarden. Zwangere
vrouwen hoeven geen Burger Service Nummer en een Nederlandse zorgverzekering
meer te hebben. Maar een zwangere vrouw moet wel onder behandeling zijn van een
Nederlandse verloskundig zorgverlener.

Onze kernactiviteit is het geven van voorlichting. Genetica is een breed en
specialistisch onderwerp. Als mensen ontdekken dat zij een genetische aandoening
hebben of als iemand in de familie een erfelijke aandoening blijkt te hebben, heeft
dit veel impact. Zij hebben dan ook vaak veel vragen en grote behoefte aan duidelijke,
eerlijke en actuele informatie. Met onze voorlichting ondersteunen we patiënten, hun
familie en andere naasten in hun zoektocht naar informatie en het begrijpen van wat
de aandoening betekent. We geven antwoorden op hun vragen en die van de mensen
om hun heen, of verwijzen naar de plekken waar zij voor de juiste informatie terecht
kunnen.

In die voorlichtingstaak is ons belangrijkste uitgangspunt: wij adviseren niet, wij
informeren. Onze informatie is niet sturend, maar neutraal en onafhankelijk. En onze
informatie is duidelijk: iemand begrijpt wat er aan de hand is en welke keuzes hij of zij
heeft.

Onze informatie is zo inclusief mogelijk (denk bijvoorbeeld aan mensen met minder
gezondheidsvaardigheden, laag-geletterden, migranten).
We ondersteunen zorgprofessionals met informatie ten behoeve van hun contacten
met patiënten en verzorgen bijscholingen/deskundigheidsbevordering. We richten
ons hierbij op de zorgprofessionals die in contact zijn met patiënten en hun naasten
met een erfelijke aandoening, zoals klinisch genetici, specialisten, huisartsen,
verloskundigen.

We voeren samen met andere partijen (onderzoeks)projecten uit op ons vakgebied. De
ontwikkelingen in het genetisch onderzoek gaan snel, waardoor er potentieel nieuwe
mogelijkheden ontstaan op het gebied van diagnose en behandeling. We helpen graag
de kennis van klinische genetici en wetenschappers om te zetten in informatie voor
een breed publiek, inclusief patiënten en (collega-)zorgverleners.

Steeds meer mensen komen voor de keuze te staan om wel of geen DNA-onderzoek
te laten doen. Het wel of niet laten doen van dit onderzoek heeft gevolgen: voor het
individu, voor zijn of haar familie én voor de toekomst. Keuzes rond erfelijkheid en
gezondheid hebben grote invloed. Er zijn verschillende keuzes te maken. Mensen
hebben betrouwbare en onafhankelijke informatie nodig om over die keuzes na te
denken.

Financiën

Dankzij de subsidie van het Ministerie van VWS, bijdragen vanuit de afdelingen Klinische genetica en vanuit  projecten, was het Erfocentrum ook in 2021 in staat ons werk te doen.

Wij danken iedereen die een bijdrage leverde en zien uit naar verdere samenwerking.

Balans

Staat van baten en lasten

Staat van baten en lasten 2020

(in hele euro’s)

Algemene toelichting

Algemene toelichting

De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming met de ‘Richtlijn organisaties zonder
winststreven’ die is uitgegeven door de Raad voor de Jaarverslaggeving (Richtlijn 640).

Grondslagen voor de waardering van de activa en passiva

De in de balans opgenomen activa en passiva zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, tegen nominale waarde opgenomen.

Aantal werknemers

Bij het Erfocentrum waren in 2021 4 FTE in dienst. Eind 2021 was dit 3,3 FTE (in 2020
5 werknemers in dienst met een totaal dienstverband van 4,25 FTE)

Reserves

In dit rapport wordt er niet gesproken over Eigen Vermogen, omdat deze post slechts zal worden aangewend in overeenstemming met de doelstelling.

Grondslagen voor de resultaatbepaling

Bij de bepaling van het resultaat zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, de aan het boekjaar toe te rekenen baten en lasten opgenomen.

Projectsubsidies worden verantwoord nadat besteding van de gelden heeft plaatsgevonden. De projectkosten zijn toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben.

De controleverklaring

Versluis Accountancy B.V. heeft voor het Erfocentrum de Accountantsverklaring opgesteld. Versluis Accountancy is in het bezit van een AFM-vergunning voor wettelijke controles. De Controleverklaring kunt u bij ons opvragen, door een e-mail te sturen naar info@erfocentrum.nl, o.v.v. ‘opvragen controleverklaring’.

ANBI-verklaring

Het Erfocentrum is in het bezit van een ANBI-verklaring uitgegeven door de belastingdienst. Het Erfocentrum verzekert financiers hiermee dat de organisatie voldoet aan de diverse criteria die worden gesteld aan algemeen nut beogende organisaties.

Vaststelling jaarrekening

De jaarrekening 2021 is door de directie en het bestuur vastgesteld en goedgekeurd op 13 april 2022.