Jaarverslag 2020


Print hele
jaarverslag

Voorwoord

author
Jacqueline Pot Directeur Erfocentrum

Controleverklaring accountant 2020

Het Erfocentrum is het Nationaal informatiecentrum erfelijkheid. Het is onze missie om mensen te informeren over erfelijkheid in relatie tot gezondheid, zodat zij daar geïnformeerde keuzes over kunnen maken. We bieden onafhankelijke voorlichting aan het algemene publiek, patiënten en zorgprofessionals. Uitgaande van gesignaleerde behoeften en op basis van de stand van de wetenschap en de praktijk onderhouden en ontwikkelen we voorlichtingsmaterialen en beantwoorden we honderden vragen via de Erfomail. Onze websites trekken elk jaar weer meer bezoekers. Daarom is het van het grootste belang om dagelijks te zorgen voor zorgvuldige, actuele informatie.

Het werk neemt dus almaar toe. Dat terwijl een aantal collega’s besloot dat het moment daar was om een nieuwe stap in hun carrière te maken en ons team in 2020 kleiner werd. Voor het kernteam was het hard werken om alles gedaan te krijgen. En dan maakte het coronavirus het ook nog eens extra lastig. Maar het is gelukt, we hielden focus op onze belangrijkste taken, zoals we die formuleerden in ons meerjarenplan. We hebben onze taken, ondanks alles, met verve uitgevoerd.

Het openbare leven kwam grotendeels stil te liggen, maar het werk van het Erfocentrum ging door. Zelfs de DNA-dialoog ging door richting voltooiing, mede dankzij een goed functionerend consortium dat de nodige creativiteit aan de dag legde. Het meer reguliere werk van het Erfocentrum verricht(t)en we van achter een computerscherm en konden we vanuit huis doen.

Wat ben ik trots op wat we hebben bereikt! Ons team heeft laten zien professioneel, efficiënt, creatief en flexibel te zijn. Inmiddels is het team versterkt met een nieuwe communicatieadviseur. Wij zien de toekomst met vertrouwen tegemoet en hebben aan het eind van dit jaarverslag onze ambities verwoord. Kunnen we (weer) rekenen op een mooie samenwerking met u? Ik hoop dat het lezen van dit jaarverslag u inspireert.

Amersfoort, april 2021

 

 

Is het erfelijk?

Controleverklaring accountant 2020

Mensen kunnen met al hun vragen over erfelijkheid terecht bij onze goed bezochte websites www.erfelijkheid.nl en www.ikhebdat.nl. Ook kunnen ze individueel vragen voorleggen aan de Erfomail.
Als u op een pijl klikt, vindt u meer informatie.

Onze websites over erfelijkheid

Controleverklaring accountant 2020

www.erfelijkheid.nl

Ook in 2020 heeft een recordaantal bezoekers onze website over erfelijkheid en gezondheid geraadpleegd. De website www.erfelijkheid.nl ontving 3,3 miljoen bezoekers. In 2019 waren dat er 2,8 miljoen.

Nieuwe informatie in begrijpelijke taal

Er zijn verschillende nieuwe teksten op de website gezet. Alle informatie is zo toegankelijk mogelijk geschreven. De keuze voor nieuwe teksten wordt gemaakt aan de hand van actualiteit en vragen die we krijgen.

Door het coronavirus kregen we dit jaar veel vragen over virussen en erfelijkheid. In de nieuwe tekst hierover gaan we in op (erfelijke) factoren die een rol kunnen spelen bij vatbaarheid voor virussen (https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/virussen-en-erfelijkheid). We maakten een nieuwe tekst over gentherapie (https://erfelijkheid.nl/ziektes-en-dan/gentherapie). Daarin staat op een eenvoudige manier uitgelegd wat dit is. In de tekst over forensisch DNA-onderzoek wordt uitgelegd wat dit inhoudt en wat het verschil is met DNA-onderzoek voor erfelijke aandoeningen. (https://erfelijkheid.nl/erfelijk/dna-onderzoek-bij-misdrijven). Verder plaatsten we een nieuwe tekst over DNA-onderzoek van tumorcellen (https://www.erfelijkheid.nl/DNA-onderzoek/dna-onderzoek-van-kankercellen). In deze tekst leggen we uit dat er een verschil is tussen erfelijkheidsonderzoek bij kanker en onderzoek naar het DNA van tumoren, waardoor een behandeling soms beter werkt.

Nieuwe teksten over ziektes

We voegden 23 nieuwe ziekteteksten toe aan de website. Over welke ziektes we via de website uitleg geven, besluiten we naar aanleiding van de wensen van bezoekers van de website en van artsen. Ook de ziekteteksten schrijven we in zo begrijpelijk mogelijke taal (op B1 niveau).

Beeldverhalen

Eén van onze speerpunten is om informatie zo begrijpelijk mogelijk te maken voor iedereen. Daarom ontwikkelden we in 2020 een eerste beeldverhaal. Hiermee hopen we óók mensen te bereiken die moeite hebben met het lezen van (Nederlandse) teksten. Het eerste beeldverhaal gaat over erfelijke aanleg voor kanker in de familie https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/erfelijke-aanleg-kanker-in-familie-beeldverhaal. Aan meer beeldverhalen wordt gewerkt. Dit doen wij in samenwerking met de afdelingen klinische genetica.

www.ikhebdat.nl

Met de website www.ikhebdat.nl  richten we ons op kinderen. Kinderen met een erfelijke ziekte kunnen zich herkennen in de fictieve verhalen op de website. In 2020 zijn er acht nieuwe verhalen gemaakt. De website had in 2020 ongeveer 55.000 bezoekers.

 

Erfomail

Controleverklaring accountant 2020

In 2020 zijn er bijna 1800 vragen via de Erfomail gesteld. Dat zijn er wat minder dan in 2019; waarschijnlijk is dat gedeeltelijk toe te schrijven aan het coronavirus. Veel specialistische zorg werd (tijdelijk) uitgesteld en er gingen minder mensen naar de huisarts.

We kregen bijna 70 vragen over het coronavirus. Maar de meeste vragen gingen als gewoonlijk over erfelijke ziektes. Vaak stellen mensen ons vragen over ziektes waarover we in vorige jaren al vragen kregen. Toch kregen we dit jaar ook ruim 100 vragen over ziektes waar we in de afgelopen zes jaar geen enkele vraag over kregen.

Het Erfocentrum beantwoordt ook vragen over erfelijke aanleg voor kanker via de website www.kanker.nl. In 2020 waren dit er 13.

 

 

Reactie na onze beantwoording van een vraag via de Erfomail:
“Dank je wel, voor deze informatie. Soms vergeet ik wel waar ik recht op heb te eisen, zoals juiste informatie. Dank je wel.”

Erfelijke ziekte, en dan?

Controleverklaring accountant 2020

Als mensen een erfelijke ziekte blijken te hebben, komen er diverse vragen op hen af. Zoals: kan ik me nog wel verzekeren nu ik een groot risico blijk te lopen om ziek te worden? In 2019 maakte het Erfocentrum hier een brochure over, samen met het Verbond voor Verzekeraars. In 2020 bleef de vraag naar deze informatie groot en hield dit onderwerp onze aandacht.

Als u op een pijl klikt leest u meer.

 

 

Verzekeren en erfelijkheid

Controleverklaring accountant 2020

Er bestaat onduidelijkheid over de gevolgen van een erfelijke (aanleg voor een) ziekte voor je verzekeringen. Soms laten mensen geen erfelijkheidsonderzoek doen, uit angst dat ze daarna geen verzekering meer kunnen afsluiten. Maar die angst is vaak onterecht. Er is juist veel wél mogelijk. Dat was de reden voor het ontwikkelen van de brochure ‘Verzekeren en erfelijkheid’. In 2020 zijn bijna 1.000 exemplaren van deze brochure besteld. De desbetreffende webpagina is 5.700 keer bezocht. Daaruit blijkt dat dit een actueel onderwerp is en blijft.

In 2020 schreven het Erfocentrum, de VSOP, VGKN en Radboud UMC het artikel ‘Komt een familie bij de dokter’ voor het blad Huisarts en Wetenschap, waarin onder andere dit onderwerp wordt genoemd. Het artikel werd begin 2021 gepubliceerd.

 

Reactie na onze beantwoording van een vraag via de Erfomail:
“Super bedankt voor dit fijne informerende bericht terug! Ik voel me gehoord en weet nu het met mijn huisarts te bespreken. Dat is fijn, ik voel me bekrachtigd door deze mail.”

Het zit in de familie

Controleverklaring accountant 2020

Een erfelijke ziekte treft meestal meerdere mensen uit een familie. Wij ondersteunen familieleden bijvoorbeeld door middel van keuzehulpen. Daarnaast hebben we samengewerkt met een academisch ziekenhuis om nieuwe werkwijzen bij het informeren van familie uit te proberen.

In 2019 was het Erfocentrum één van de initiatiefnemers – en de penvoerder – van de DNA-dialoog. Een landelijke dialoog over de wenselijkheid en mogelijkheden van het aanpassen van DNA in embryo’s. Het is goed gelukt om met diverse groepen Nederlanders in gesprek te gaan, ondanks het coronavirus.  We kunnen trots zijn op het resultaat.

Als u op een pijl klikt, vindt u meer informatie.

 

Proactief familie informeren

Controleverklaring accountant 2020

In 2019 startten het Erfocentrum en het Radboud UMC een project over het proactief informeren van familieleden met een erfelijke aanleg voor kanker. In 2020 rondden we dit af. Doel was om te kijken of bepaalde interventies bijdragen aan het verbeteren van het proces om familieleden van mensen met een erfelijke ziekte te informeren.

Voorbeelden van interventies zijn: een extra consult met een ‘familieconsulent’, een vereenvoudigde familiebrief, follow-up gesprekken, een open inbelspreekuur en een opvolgbrief die de afdeling Klinische genetica zelf verstuurt naar familieleden.

In de pilot deden 77 indexpatiënten met een erfelijke aanleg voor kanker mee. Zij kregen meer en structurele begeleiding bij het informeren van familie. Bijvoorbeeld met advies op maat van een familieconsulent, waarbij ze er ook voor konden kiezen om het informeren van familie (gedeeltelijk) over te laten aan de familieconsulent. Deze familieconsulent voerde een structurele follow-up uit, tot alle familieleden geïnformeerd waren.

Uit gesprekken met patiënten, counselors en de familieconsulent blijkt dat de nieuwe werkwijze voor het informeren van familie grotendeels positief ontvangen is. Of zich daadwerkelijk meer familieleden hebben gemeld bij het Radboud UMC sinds deze nieuwe werkwijze, moet nog blijken. Daar wordt nog onderzoek naar gedaan.

Op basis van de bevindingen is tevens geconcludeerd dat de werkwijze voor het informeren van familieleden in principe ook bruikbaar is voor de andere centra. De resultaten van deze pilot worden meegenomen in de volgende versie van de VKGN-richtlijn over het informeren van familieleden.

Deze pilot is mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

 

De DNA-dialoog

Controleverklaring accountant 2020

In 2019 startte het Erfocentrum met 10 andere maatschappelijke organisaties de DNA-dialoog. Een divers publiek moest de kans krijgen zich te informeren, een mening te vormen en perspectieven en argumenten uit te wisselen over de aanvaardbaarheid van het aanpassen van DNA in embryo’s. Het is belangrijk om het hier met elkaar over te hebben, want de techniekontwikkeling gaat snel en het wijzigingen van het DNA van embryo’s heeft potentieel grote gevolgen voor onze samenleving. De wijzigingen zijn onomkeerbaar en worden doorgegeven aan de volgende generaties.

Ondanks het coronavirus zijn we er goed in geslaagd de mening van Nederland op te halen. In totaal zijn er, in iets meer dan een jaar tijd, 27 dialogen gevoerd. Deelnemers aan de DNA-dialoog zijn over het algemeen niet principieel tegen het aanpassen van het DNA van toekomstige kinderen. Maar dit betekent niet dat ze er automatisch voorstander van zijn. Ze vinden het alleen acceptabel of wenselijk als het voor heel specifieke doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen) en onder strikte voorwaarden wordt toegepast. Deelnemers vrezen dat belangrijke (maatschappelijke) waarden, zoals zelfbeschikking, toegankelijkheid van zorg voor mensen met een aandoening, diversiteit, acceptatie van verschillen en non-discriminatie, onder druk komen te staan als het aanpassen van DNA wordt toegestaan, en ze vinden het belangrijk dat deze waarden beschermd blijven. Daarnaast stellen ze hoge eisen aan de veiligheid van eventuele klinische toepassing, waarover nog veel wetenschappelijke onzekerheid bestaat. De bevindingen zijn gebundeld in het rapport “De resultaten van de DNA-dialoog” dat ook aanbevelingen bevat voor beleidsmakers, wetenschappers en deskundigen. Het is belangrijk dat zij verder gaan met de vraag of en hoe het aanpassen van het DNA van toekomstige personen een waardevolle toevoeging kan zijn aan de bestaande mogelijkheden om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen.

Op 25 januari 2021 is het rapport gepubliceerd en aangeboden aan het Ministerie van VWS. Minister Hugo de Jonge stuurde het rapport naar de Tweede Kamer en noemde in de begeleidende brief de inzichten die de DNA-dialoog heeft opgeleverd waardevol. Dit rapport is bij wijze van spreken het stokje dat we nu overdragen aan het toekomstig kabinet. Er moeten belangrijke keuzes worden gemaakt op het gebied van onderzoek en ontwikkeling, wetenschap, regelgeving en internationaal beleid.

 

'Ik ben bang dat ik ook dementie krijg’ - Dylan

Ook voor professionals

Controleverklaring accountant 2020

Genetica wordt steeds belangrijker in de zorg. Niet alleen klinisch genetici krijgen te maken met erfelijkheid, maar ook huisartsen of bijvoorbeeld kinderartsen. De ontwikkelingen gaan snel.
Het Erfocentrum houdt verschillende zorgprofessionals op de hoogte van de meest recente onderzoeken en voorziet hen van bruikbare instrumenten. Daarbij werken wij intensief samen met de beroepsgroepen zelf, zodat onze producten goed aansluiten bij hun kennisbehoeften.

Als u op een pijl klikt, vindt u twee voorbeelden.

Huisarts en genetica

Controleverklaring accountant 2020

De huisarts is vaak de eerste medische professional bij wie patiënten met vragen over erfelijkheid komen. Op huisartsengenetica.nl kunnen huisartsen antwoorden vinden op vragen over genetica die zij van patiënten op hun spreekuur krijgen. De informatie op de website geeft een huisarts ondersteuning bij het afnemen van een familieanamnese. Ook biedt de website informatie op basis waarvan een huisarts kan besluiten om wel of niet door te verwijzen naar een afdeling Klinische genetica. De website is een praktische informatiebron met betrouwbare, actuele, ‘just in time’ informatie voor de dagelijkse huisartspraktijk over erfelijkheid.

In 2020 zijn verschillende teksten vernieuwd, waaronder die over farmacogenetica en diverse ziektes. Opnieuw werd de website goed bezocht: er waren zo’n 93.000 bezoekers. In 2019 waren dit er ongeveer 92.000.

 

Website voor medisch specialisten

Controleverklaring accountant 2020

De website artsengenetica.nl is een digitaal kennisportaal met overzichtelijke en instructieve informatie over genetica voor kinderartsen, oncologen, cardiologen en internisten. De website is ontwikkeld door het Erfocentrum in opdracht van – en in samenwerking met – de VKGN en bevat criteria voor verwijzing naar de klinische genetica, praktische informatie bij verwijzen of zelf aanvragen van genetische diagnostiek, verdiepingsinformatie over (basis)genetica en beknopte informatie over erfelijke ziekten.

In 2020 zijn diverse teksten over ziektes vernieuwd. De website had zo’n 17.000 bezoekers.

'Perfecte baby's door DNA aanpassen, kan dat? En willen we dat? @AnnaNooshin interviewde Marc van Mil. Op 27-2 tijdens de Negenmaanden- en @Huishoudbeurs is Anna moderator van 4 #DNAdialogen. Deskundigen zijn @marcvanmil en @RiedijkSam. @NEMOkennislink'

twitter-logo

Twitter, @Erfocentrum 6 januari 2020

Dienstverlening aan andere organisaties

Controleverklaring accountant 2020

Voorlichtingsmateriaal ontwikkelen is een vak dat wij verstaan. Dat wij hiervoor steeds vaker worden gevraagd zien we als een bevestiging daarvan. Wij ontwikkelen diverse soorten voorlichting in opdracht van bijvoorbeeld patiëntenverenigingen, wetenschappelijke instituten, beroepsverenigingen en zorgorganisaties. We maken wetenschappelijke of medische informatie begrijpelijk, geven advies, redigeren teksten en/of houden websites actueel. Geregeld zijn wij vanaf het begin betrokken bij wetenschappelijk onderzoek in de ziekenhuizen, zodat heldere communicatie met patiënten en implementatie van de resultaten gewaarborgd zijn.

Als u op een pijl klikt, vindt u meer informatie.

Dienstverlening Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)

Controleverklaring accountant 2020

Het Erfocentrum biedt ondersteuning aan de Brievenwerkgroep van de VKGN door informatiebrieven over erfelijke aanleg voor kanker (oncogenetica), hartziekten (cardiogenetica) en/of erfelijke syndromen op de website van de VGKN te plaatsen. Deze teksten zijn geschreven door klinisch genetici en bedoeld als bijlage bij de persoonlijke brief die mensen krijgen als ze advies hebben gevraagd of DNA-onderzoek hebben laten doen. Op de websites www.erfelijkheid.nl en op www.artsengenetica.nl plaatsen we links naar de informatiebrieven. In 2020 ging het om 70 brieven. Daarnaast retweet het Erfocentrum namens de VKGN berichten op Twitter en zetten wij aankondigingen in de agenda op de VKGN-website.

 

Meer over NIPT

Controleverklaring accountant 2020

De NIPT is een test waarbij uit het bloed van de moeder DNA van de baby wordt gehaald. In het laboratorium wordt onderzocht of het ongeboren kind mogelijk down-, edwards- of patau-syndroom heeft. Deze test wordt in Nederland aangeboden in het kader van twee wetenschappelijke studies: TRIDENT-1 (voor hoog-risico zwangeren) en TRIDENT-2 (voor alle zwangeren). Op de website www.meerovernipt.nl staat informatie over de TRIDENT-studies en een overzicht van locaties waar vrouwen terecht kunnen om bloed te laten afnemen voor de NIPT.

De site is aanvullend aan https://www.pns.nl/screening-op-down-edwards-en-patausyndroom en www.niptbetalen.nl. Op verzoek van het NIPT-Consortium beantwoordt het Erfocentrum de vragen die via meerovernipt.nl gesteld worden.

De maatregelen om het coronavirus te beperken hadden in 2020 ook gevolgen voor de NIPT. Er waren bijvoorbeeld minder locaties waar zwangere vrouwen terecht konden voor bloedafname. En vrijwel overal werd er voortaan alleen op afspraak gewerkt. Waarschijnlijk groeide hierdoor het aantal vragen van zwangeren en verloskundig zorgverleners via meerovernipt.nl. In 2020 beantwoordden we 261 vragen, bijna 60 meer dan in 2019.

De teksten op de website zijn een aantal keer aangepast aan de actualiteit rondom corona.

 

Voorlichting over preconceptie

Controleverklaring accountant 2020

In 2020 verscheen de Richtlijn Preconceptioneel Dragerschapsonderzoek voor hoog-risicogroepen.

In opdracht van het College Perinatale Zorg (CPZ) heeft het Erfocentrum de informatie op de website www.strakszwangerworden.nl aan de nieuwe richtlijn aangepast. Over dit onderwerp zijn vier nieuwe veel gestelde vragen aan de website toegevoegd.

 

Erfocentrum en media

Controleverklaring accountant 2020

Het Erfocentrum verspreidt haar voorlichting via links op andere websites, in haar Erfomail-antwoorden, via periodieken en nieuwsbrieven van andere organisaties, publieksmedia en via Twitter. In 2020 hebben we 70 berichten getwitterd via ons account @erfocentrum. Die werden circa 132.000 keer weergegeven. Ook werden 155 relevante berichten van andere organisaties op het gebied van erfelijkheid geretweet.

Naast ruime aandacht op landelijke televisie en radio voor de maatschappelijke DNA-dialoog over kiembaanmodificatie, was er ook veel regionale media-aandacht voor dit onderwerp. Ook het onderwerp Zeldzame aandoeningen en het probleem van een (soms) late diagnose trok de aandacht van de pers.

Een paar voorbeelden uit 2020:

Hielprik en DNA’ IN: Nieuwsbrief pre- en neonatale screeningen jrg, 2020, editie 1, 20 januari 2020 [ www.erfelijkheid.nl genoemd als bron voor achtergrondinformatie over DNA]

Dossier: erfelijkheid. Krijg ik dat ook?’ IN: Radar+, februari 2020 [ www.erfelijkheid.nl genoemd als bron van informatie over erfelijkheid, familie informeren, verzekeringen]

‘Nijntje vecht op haar 65e verjaardag tegen de sikkelcelziekte’ IN: Nederlands Dagblad, 21 maart 2020. [erfelijkheid.nl/ziektes/sikkelcelziekte genoemd in kader met titel ‘Sikkelcelziekte is erfelijk en nog niet te genezen’.]

‘Zeldzame aandoeningen sneller diagnosticeren’ IN: NTvG, 5 mei 2020 [Rapport ‘Scherper zicht op diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen’ en E-learnings huisartsen, jeugdartsen, kinderartsen] + Commentaar ‘Zeldzame ziekten sneller diagnosticeren, kan dat?

‘Zeldzame aandoeningen sneller diagnosticeren’ Reacties: ‘VSOP en Erfocentrum kunnen ondersteuning bieden’ IN: NTvG, 15 mei 2020 [E-learnings huisartsen, jeugdartsen, kinderartsen.]

Jacqueline Pot ter promotie van de levensbeschouwelijke DNA-dialoog op 15 oktober 2020 in theater Orpheus in Apeldoorn. IN: Radioprogramma RTV-Apeldoorn, 6 oktober 2020 [dinsdagblok 16:00 – 17:00 uur op 18:40 minuut]

 

'Ik heb inmiddels rust in mijn hoofd en hart over deze beslissing' - Lin

Onze ambities

Controleverklaring accountant 2020

Onderzoek en techniekontwikkeling dragen bij aan het rappe tempo waarin de kennis over genetica groeit. Het Erfocentrum volgt ontwikkelingen op de voet om actuele kennis om te zetten in onafhankelijke, betrouwbare en toegankelijke voorlichting voor burgers, patiënten en professionals.

Het belang van disseminatie van kennis en het eventueel opschalen van projectresultaten wordt erkend door subsidiegevers en wetenschappers. Wij willen graag onze kennis en expertise inbrengen en worden hiervoor dan ook regelmatig gevraagd.

Het liefst worden wij niet alleen op het eind van een project betrokken (als er onderzoeksresultaten zijn). Ook bij het begin van een projectidee zijn wij er graag bij. Zo kunnen wij bijvoorbeeld meedenken als er een onderzoeksvraag wordt geformuleerd en hebben wij expertise over hoe je onderzoeksresultaten het beste kunt presenteren. Mede dankzij onze Erfomail hebben wij goed zicht op de informatiebehoefte van mensen. Ook als bepaalde groepen mensen worden gevraagd om mee te doen aan een onderzoek, kan het Erfocentrum helpen bij het begrijpelijk maken van het ‘informed consent’ of een vragenlijst. Als wij aan het begin van een projectidee betrokken worden, kunnen wij ook een realistische inschatting maken van het benodigde budget.

Heeft u project-ideeën? We gaan hierover graag met u in gesprek. Graag maken wij  goede afspraken over samenwerkingsdoelen, de inzet van onze mensen en de benodigde middelen. Neem daarvoor contact op met Jacqueline Pot (j.pot@erfocentrum.nl).

 

Bestuur, directie en medewerkers

Controleverklaring accountant 2020

Het bestuur is voorgedragen door patiëntenorganisaties en medische koepelorganisaties. Deze formule waarborgt zowel het gebruikersperspectief als de medische betrouwbaarheid van de informatie. De functie van directeur wordt sinds 2019 vervuld door mevrouw J. Pot met een aanstellingsomvang van 1 fte.

Het Erfocentrum telde in 2020 5 medewerkers, met een dienstverband van in totaal 4,25 fte.

Het Erfocentrum heeft een ANBI-status.

In 2020 bestond het bestuur uit de volgende personen:

Prof. dr. H. Heymans Voorzitter (vanaf 10 december 2019) Op uitnodiging van het bestuur
Drs. B.J.G.M. Meulenbroek Penningmeester (tot 9 december 2020) Op voordracht van de NFU
Drs. G.E. de Blécourt Penningmeester (vanaf 9 december 2020) Op voordracht van de NFU
Drs. B. Kooi Bestuurslid Op uitnodiging van het bestuur
Dr. J.E. Seppen Bestuurslid Op voordracht van de Patiëntenfederatie Nederland
Prof. dr. M.H. Breuning Adviserend bestuurslid Op uitnodiging van het bestuur
Dr. W.A.G. van Zelst-Stams Bestuurslid Op voordracht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland en Vereniging Stichtingen Klinische Genetica
Dr. A. de Wijer Bestuurslid (vanaf 10 december 2019) Op voordracht van de VSOP
Mr. dr. M.C. Ploem Bestuurslid (vanaf 26 juni 2020) Op uitnodiging van het bestuur

Financiën

Controleverklaring accountant 2020

Dankzij de subsidie van het ministerie van VWS, voortdurende steun van de afdelingen Klinische genetica en een groot aantal  projecten, hebben wij veel mensen kunnen informeren, scholen en ondersteunen bij het maken van geïnformeerde keuzes.

Wij zijn onze financiers dankbaar voor het vertrouwen dat zij stellen in de expertise en voorlichting van het Erfocentrum en zien uit naar verdere samenwerking.

Balans

Controleverklaring accountant 2020

31-12-2020 31-12-2019
ACTIVA
Materiële vaste activa 10.911 15.213
Totaal vaste activa 10.911 15.213
Vlottende activa
– Vorderingen 51.504 131.947
– Liquide middelen 228.561 118.530
Totaal vlottende activa 280.065 250.477
Totaal activa 290.976 265.690
PASSIVA
Reserves 81.874 69.118
Schulden
– Kortlopende schulden en overlopende passiva 209.102 196.573
Totaal Passiva 290.976 265.691

Staat van baten en lasten

Controleverklaring accountant 2020

Staat van baten en lasten 2020

(in hele euro’s)

  Realisatie 2020 Begroot 2020 Realisatie 2019
BATEN      
Subsidie Ministerie van VWS 269.594 264.391 264.337
Bijdragen KGC’s 109.500 109.500 109.500
Projectsubsidies 343.250 435.078 576.892
Giften, donaties en dienstverlening 0 0 0
Totaal baten 722.344 808.969 950.819
LASTEN      
Personele kosten 326.400 411.518 418.842
Huisvestingskosten 30.338 30.203 30.203
Kantoorkosten 7.318 18.993 8.229
Bestuurskosten 0 0 342
Algemene kosten 40.116 37.068 50.384
Totaal personele en
materiële kosten
404.172 497.782 508.000
Kosten beheer websites 44.551 30.000 32.964
Directe projectkosten 260.865 303.318 450.807
Totaal lasten 709.588 831.100 991.771
       
Saldo van baten en lasten 12.756 -22.131 -40.952

Algemene toelichting

Controleverklaring accountant 2020

Grondslagen voor de waardering van de activa en passiva

De in de balans opgenomen activa en passiva zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, tegen nominale waarde opgenomen.

Aantal werknemers

Bij het Erfocentrum waren in 2020 6 werknemers in dienst met een totaal dienstverband van 4,25 FTE (per 31 december 2019: 11 werknemers, 5,38 FTE).

Reserves

In dit rapport wordt er niet gesproken over Eigen Vermogen, omdat deze post slechts zal worden aangewend in overeenstemming met de doelstelling.

Grondslagen voor de resultaatbepaling

Bij de bepaling van het resultaat zijn, voor zover niet anders wordt vermeld, de aan het boekjaar toe te rekenen baten en lasten opgenomen.

Projectsubsidies worden verantwoord nadat besteding van de gelden heeft plaatsgevonden. De projectkosten zijn toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben.

De controleverklaring

In de bijlage is de Accountantsverklaring van Versluis Accountancy B.V. opgenomen. Versluis Accountancy BV is in het bezit van een AFM vergunning voor wettelijke controles.

Download hier de Controleverklaring.

ANBI-verklaring

Het Erfocentrum is in het bezit van een ANBI- verklaring uitgegeven door de belastingdienst. Het Erfocentrum verzekert financiers hiermee dat de organisatie voldoet aan de diverse criteria die worden gesteld aan algemeen nut beogende organisaties.

Vaststelling jaarrekening

De jaarrekening 2020 is door de directie en het bestuur vastgesteld en goedgekeurd op 22 april 2021.