In 2019 kwam de herziene VKGN-richtlijn uit over het informeren van familie bij een erfelijke aandoening. Het Radboudumc is samen met het Erfocentrum een pilot gestart om familieleden van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker proactiever te informeren. De nieuwe werkwijze behelst onder meer een extra consult met een ‘familieconsulent’, een vereenvoudigde familiebrief, follow-up gesprekken, een open inbelspreekuur en een opvolgbrief die de afdeling Klinische genetica zelf verstuurt naar familieleden. De werkwijze en bevindingen worden besproken met een klankbordgroep die bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, van andere afdelingen klinische genetica en een jurist.
Aan deze lokale pilot koppelen we een kwalitatief onderzoek, waarvan we de resultaten landelijk kunnen gaan opschalen.
Deze pilot is mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.