Dankzij de nieuwe generatie DNA-onderzoeken, genaamd Next generation sequencing (NGS), kan snel en relatief goedkoop de volledige genetische code van een mens in kaart worden gebracht.
In het project ‘Voorlichting aan patiënten en publiek over NGS’ hebben het Erfocentrum en de VSOP in korte tijd veel en diverse voorlichtingsmaterialen ontwikkeld voor publiek en patiënten ontwikkeld over de toepassingen, (on)mogelijkheden en gevolgen van dit nieuwe onderzoek. Concreet gaat het dan om DNA-onderzoek voor het stellen van diagnoses zoals genpanel, WES (Whole Exome Sequencing) en WGS (Whole Genome Sequencing).
De voorlichtingsmaterialen zijn ontwikkeld op basis van een behoeftepeiling en getest onder doelgroepen en experts. Zo zorgen wij dat ons materiaal maximaal aansluit op behoeften van patiënten en burgers, maar ook klopt met wetenschappelijke inzichten en de klinische praktijk.
Het digitale en schriftelijke voorlichtingsmateriaal bestaat uit uitleg op erfelijkheid.nl, een standaard informatieblad voor in de ziekenhuizen (ook in het Turks, Arabisch en Engels), illustraties voor tijdens het consult, een digitaal vragenformulier voor ouders wiens kind in aanmerking komt voor DNA-onderzoek en interviews met (ouders van) patiënten die WES-onderzoek kregen aangeboden. Zie bijvoorbeeld het verhaal van Sarah, Femke of van Jacomien. De voorlichtingsmaterialen zijn eenvoudig geschreven (B1-niveau) en zijn onder de verschillende doelgroepen verspreid via nieuwsbrieven, websites, Twitter en Facebook.
Dit project is mogelijk gemaakt door het Onderzoeksprogramma Personalised medicine van ZonMw. Initiatiefnemers zijn KWF Kankerbestrijding, Zilveren Kruis en ZonMw.