Jaarlijks dragen klinisch genetische afdelingen bij aan het werk van het Erfocentrum
(zowel financieel als inhoudelijk) om te kunnen voorzien in een informatiebehoefte
van een breed publiek, inclusief patiënten en professionals. De zorgprofessionals zijn
intermediair naar onze primaire doelgroep: veelal mensen die te maken hebben met
een erfelijke aandoening (zelf of in hun omgeving), zwangere vrouwen of mensen met
een kinderwens.
De werkgroep voorlichting genetica bestaat uit vertegenwoordigers van alle afdelingen
Klinische genetica en het NKI-AvL. Het Erfocentrum verzorgt het voorzitterschap en
het secretariaat van de werkgroep. In de werkgroep wordt van gedachten gewisseld
over doelen en inhoud van de projecten en/of voorlichtingsproducten. Zo werken we
samen aan voorlichting die voor alle, of in elk geval voor zoveel mogelijk, afdelingen
nuttig en bruikbaar is. Naast nieuwe producten zijn de implementatie, het gebruik
en verbeteringen van bestaande voorlichting onderwerpen die in de werkgroep
besproken worden.

In 2021 bespraken we onder andere:
• Informatie voor mensen die een familiebrief hebben ontvangen.
• Vragen waarmee mensen terecht kunnen bij het Erfocentrum.
• Ontwikkeling van eenvoudige beeldverhalen over diverse onderwerpen.
• Ontwikkeling digitale vragenlijst ‘Wel of geen DNA onderzoek erfelijke aanleg kanker.’
• Informatie over wie er op een afdeling klinische genetica werken en hoe een bezoek
aan zo’n afdeling in zijn werk gaat.